Ga naar hoofdinhoud

Veelgestelde vragen

Je kunt een spreekbeurtpakket halen van de website www.weetwatikheb.nl/downsyndroom. Je vindt hier veel materiaal. Er is een animatie die kort en krachtig uitlegt wat Downsyndroom is. En er zijn handige spreekbeurt tips. Ook kun je hier een folder downloaden en uitprinten, deze kun je dan uitdelen in je klas. Kijk dus snel op deze site.

We hebben ook ander materiaal voor je. We hebben een powerpoint presentatie over Downsyndroom.

Het eerste bestand is een powerpoint waarin alle tekst te lezen is.
In het tweede bestand staan alleen de hoofdpunten in de powerpoint en vertel je zelf meer erbij.
Het derde bestand is de uitgeschreven tekst.

downsyndroom_presentatie.pptx
downsyndroom_presentatie_uitgeschreven.pptx
spreekbeurt_downsyndroom_tekst.docx

Je mag alles aanpassen aan je eigen situatie. Je kan er wat meer bij vertellen of dingen weglaten.

Veel succes met de voorbereiding.

Veel plezier met je spreekbeurt.

De levensverwachting van mensen met Downsyndroom is zeer verbeterd van onder de 9 jaar in 1920 tot rond de 60 jaar nu. Deze enorme toename is te danken aan de vooruitgang in de medische wetenschap waardoor vooral de overleving van kinderen met Downsyndroom zeer sterk is verbeterd. Hart- en darmproblemen kunnen nu bijvoorbeeld goed geopereerd worden. Helaas is de sterfte onder jonge kinderen met Downsyndroom nog wel hoger dan onder kinderen zonder beperking.

Er wonen ongeveer 13.300 mensen met Downsyndroom in Nederland, waarvan ongeveer 4700 onder de 20 jaar en 5200 boven de 40 jaar (schatting voor 2015). Ongeveer 1 op de 1300 personen in Nederland heeft Downsyndroom.
In Europa gaat het om ongeveer 419.000 mensen met Downsyndroom (zo’n 1 op 1800), in de Verenigde Staten om 217.000 (ongeveer 1 op 1500). Deze cijfers kunnen niet worden geëxtrapoleerd naar landen met veel armoede en een ontoereikende medische zorg.

Meer informatie vind je hier:

Down+Up nr. 133
Down Syndrome – population Europe factsheet
Down Syndrome – population USA factsheet

Je kunt een spreekbeurtpakket halen van de website www.weetwatikheb.nl/downsyndroom. Je vindt hier veel materiaal. Er is een animatie die kort en krachtig uitlegt wat Downsyndroom is. En er zijn handige spreekbeurt tips. Ook kun je hier een folder downloaden en uitprinten, deze kun je dan uitdelen in je klas. Kijk dus snel op deze site.

We hebben ook ander materiaal voor je. We hebben een powerpoint presentatie over Downsyndroom.

Het eerste bestand is een powerpoint waarin alle tekst te lezen is.
In het tweede bestand staan alleen de hoofdpunten in de powerpoint en vertel je zelf meer erbij.
Het derde bestand is de uitgeschreven tekst.

downsyndroom_presentatie.pptx
downsyndroom_presentatie_uitgeschreven.pptx
spreekbeurt_downsyndroom_tekst.docx

Speciaal voor MBO en HBO is dit AO boekje geschreven: https://winkel.downsyndroom.nl/product/downsyndroom-actuele-onderwerpen-ao-boekje-2963/

Je mag alles aanpassen aan je eigen situatie. Je kan er wat meer bij vertellen of dingen weglaten.

Veel succes met de voorbereiding.

Veel plezier met je spreekbeurt.

Dit is verschillend per kind. Bij jonge kinderen moet je er rekening mee houden dat ze soms onvoldoende kracht hebben om iets te pakken. Verder is de coordinatie onrijper en minder precies waardoor speelgoed waar precieze fijne motoriek voor nodig is lastiger is (te kleine goed gecoordineerde bewegingen nodig). Ook verliezen de kinderen eerder het overzicht als speelgoed complex is of als de spelregels ingewikkeld zijn.

Dus zorg ervoor dat het speelgoed niet te veel kracht nodig heeft om te worden gebruikt, maar ook niet te precieze fijne motoriek vraagt. Hou het overzichtelijk in het gebruik en qua spelregels.

Meer over de omgang met jongeren en volwassen met DS

Hieronder staan 10 belangrijke punten waar iedereen rekening mee moet houden:

Om te beginnen lijken ze uiteraard op hun ouders, broers en zussen. Zowel qua uiterlijk als karakter en talenten. Daarnaast zijn er qua ontwikkeling grote verschillen tussen mensen met Downsyndroom, met name bij het begrijpen van taal, het spreken en de zelfredzaamheid. Heel globaal:

  • Een kleine groep begrijpt vrijwel alles van wat er om hen heen wordt gezegd. Ze kunnen zich met spraak (redelijk) duidelijk uitdrukken en hebben weinig of geen hulp nodig bij alledaagse vaardigheden.
  • De grootste groep begrijpt gesproken taal over onderwerpen waarmee zij (een beetje) bekend zijn, als je als gesprekspartner niet te lange zinnen gebruikt. Ze kunnen duidelijk maken wat ze bedoelen, als ze de tijd krijgen. Ze hebben (enige) begeleiding of toezicht nodig bij een deel van de alledaagse vaardigheden. Het verschilt per persoon waar ondersteuning hard nodig is en wat redelijk zelfstandig gaat.
  • Een kleine groep begrijpt slechts een klein aantal vaste woorden in vaste situaties. Ze spreken niet of nauwelijks of alleen met een paar gebaren. Ze hebben bij (bijna) alle zelfredzaamheidshandelingen veel hulp nodig.

Toch is dit niet het hele verhaal. In de praktijk heeft iedereen eigen talenten en zwakke gebieden. Het kan dus voorkomen dat de ene persoon vlot kan praten, maar met aankleden hulp nodig heeft omdat zijn handen niet goed samenwerken. Terwijl een ander misschien nauwelijks spreekt, maar zich prima zelf kan aankleden. Kijk dus naar de persoon.

  • Gehoorverlies komt heel erg vaak voor
  • Ook met goed gehoor hebben veel mensen met Downsyndroom moeite om in een ruimte met veel geluiden de informatie die voor hen bedoeld is te selecteren.
  • Hierdoor komen instructies aan een groep lang niet altijd aan bij de persoon met Downsyndroom.

Wat kan er helpen:

  • Eerst even oogcontact maken
  • Informatie visueel aanbieden (plaatjes, tekst, foto’s, gebaren)
  • Dichtbij de spreker zitten
  • Korte zinnen gebruiken
  • Groepsinformatie kort individueel herhalen
  • Informatie samenvatten in steekwoorden
  • Hardop laten herhalen van steekwoorden
  • Mensen met Downsyndroom hebben vaak meer tijd nodig om informatie die zij hebben gehoord te verwerken.
  • De vertraging kan oplopen tot ruim 10 seconden.
  • Om te kunnen reageren, hebben ze meer tijd nodig.
  • Als iemand niet meteen antwoord, betekent dat dus niet dat hij of zij het niet heeft begrepen.
  • Als mensen nooit de tijd krijgen om te antwoorden, gaan ze het vanzelf minder proberen, omdat ze denken dat hun reactie er toch niet toe doet. Er wordt immers nooit op gewacht.

Bij bijna alle mensen met Downsyndroom is de spraak minder goed ontwikkeld dan het begrijpen van taal. Iemand die heel weinig of heel moeizaam spreekt, maakt al snel de indruk ook heel weinig te begrijpen. Maar mensen met Downsyndroom begrijpen vaak meer dan je denkt, vooral als je niet al te lange zinnen gebruikt.

Geef bij het aanleren van iets nieuws niet te veel informatie in één keer. Als je meerdere stappen in een keer vertelt, hebben mensen met Downsyndroom vaak moeite om bij het einde van je verhaal zich de eerste stap nog te herinneren. Een manier om hiermee om te gaan is het visueel maken van de stappen. Dat werkt als een geheugensteun.

Mensen met Downsyndroom verwerken en onthouden visuele informatie vaak beter dan informatie die zij alleen hebben gehoord. Maak gebruik van visuele schema’s met woorden (voor degenen die kunnen lezen), tekeningen/ foto’s/ picto’s. Dat kan bij instructies, bij opdrachten, en om een dag- of weekoverzicht te geven.

  • Zorg dat de persoon weet wat er gaat gebeuren. Niet in alle details, maar wel zo dat hij of zij het gevoel houdt vat te hebben op de structuur van een dag.
  • Bij onverwachte wijzigingen in het schema moet je dit goed individueel uitleggen en laten zien.
  • En in een klas of grotere groep geldt: terloopse boodschappen aan de groep komen lang niet altijd binnen.
  • Als iemand het niet snapt, kan hij of zij dwars gedrag laten zien. Maar dwars gedrag is vaak een manier om te zeggen dat ze het niet snappen.
  • Dus: geen kleutertoontje tegen iemand van 20 jaar oud.
  • Geen onnodige verkleinwoordjes
  • Wel eenvoudige, kortere zinnen
  • Bij elke kalenderleeftijd horen eigen ervaringen, ook als je een verstandelijke beperking hebt. Een twintigjarige met een ‘verstandelijke leeftijd’ van vijf jaar, is geen kleuter!

Ook kinderen, tieners en volwassenen met Downsyndroom moeten gepast gedrag leren. Het is belangrijk dat ze de regels leren over sociale omgang. Het zo maar zoenen of knuffelen van wildvreemde mensen is geen gepast gedrag.

Ieder kind kan dit aanleren. Maar het kost het tijd en oefening.

Helaas maakt iedere ouders mee dat wildvreemden knuffels van kinderen, tieners en volwassenen met Downsyndroom goed vinden en zelf belonen met een lach. Het is voor deze ouders dan extra moeilijk om hun kind gepast gedrag aan te leren.

Doe gewoon. Mensen met Downsyndroom maken deel uit van de maatschappij. Als we hen normaal aanspreken en behandelen, dragen we bij aan een inclusieve samenleving.

Het coronavirus en Downsyndroom

De Universiteit van Utrecht voert het PRIDE onderzoek uit. Dit onderzoek bestudeert de effectiviteit van het Covid vaccin bij kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Het onderzoek is in 2020 gestart en loopt nog een aantal jaar.

Op 6 juli 2022 waren de eerste officieel gepubliceerde resultaten: “Decreased Antibody Response ….. in patients with Down syndrome……”

Het risico op een ernstig beloop na een infectie met coronavirus 2 (SARS-CoV-2) bij volwassenen met Downsyndroom is verhoogd. Ze hebben een 10-voudig grotere kans om te overlijden, in het bijzonder mensen met DS vanaf 40 jaar. Na een eerste vaccinatie, blijven de hogere risico’s bestaan.

In dit onderzoek hebben we specifieke antilichamen gemeten bij volwassenen met Downsyndroom en bij gezonde controles. Voor zover we weten, is dit het eerste onderzoek dat de reacties van antilichamen na SARS-CoV-2 vaccinatie vaststelt bij een groot aantal volwassenen met DS.

Onze resultaten laten zien dat volwassenen met DS een verminderde concentratie antilichamen hebben na de SARS-CoV-2 vaccinatie met mRNA (Pfizer/moderna) of het ChAdOx1(Astra Zenica) -vaccin vergeleken met gezonde controles. Na de 2 mRNA-vaccinaties zagen we dat de lagere antilichaamconcentraties verder afnamen met de leeftijd. Dus hoe ouder, hoe minder antilichamen na 2 vaccins.

De Nederlandse Gezondheidsraad adviseerde een vroegtijdige boostervaccinatie voor volwassenen met DS, op basis van onze voorlopige resultaten.

De reacties van de antilichamen na SARS-CoV-2-vaccinatie bij volwassenen met DS zijn significant verminderd in vergelijking met die van gezonde volwassenen. Bij oudere volwassenen met DS, was dit nog duidelijker. Deze groep is, in combinatie met de hoogste sterftecijfers, bijzonder kwetsbaar. Een derde of vroege boostervaccinatie moet worden overwogen bij alle volwassenen met DS, gezien hun risico op ernstige ziekte na SARS-CoV-2 infectie.

Hieronder kan je het Engelstalige, originele artikel downloaden:

De Trisomy 21 Research Society heeft onderzoek gepubliceerd dat werd uitgevoerd om de risico’s voor personen met Downsyndroom met diagnose COVID-19 duidelijk te krijgen.

De belangrijkste bevindingen zijn vergelijkbaar met de algemene bevolking: de meest voorkomende symptomen van COVID-19 waren koorts, hoesten en kortademigheid. Pijn en misselijkheid werd minder vaak gemeld (p <0,01). Maar veranderd bewustzijn / verwardheid werden vaker gemeld (p <0,01) dan in de algemene bevolking.

Risicofactoren voor ziekenhuisopname en mortaliteit waren vergelijkbaar met de algemene bevolking (leeftijd, mannelijk geslacht, diabetes, obesitas, dementie) met de toevoeging van aangeboren hartafwijkingen als risicofactor voor ziekenhuisopname. Sterfte aantallen lieten een snelle stijging zien vanaf de leeftijd van 40 en waren ongeveer drie keer hoger dan voor controlepersonen zonder Downsyndroom, zelfs na aanpassing voor bekende risicofactoren. Het risico bij mensen ouder dan 40 was vergelijkbaar met personen in de algemene bevolking van 85 jaar en ouder.

Bij personen met Downsyndroom onder de 40 was echter ongeveer 90% minder kans om te overlijden in vergelijking met mensen ouder dan 40 jaar. Bovendien zijn er weinig kinderen onder de 19 jaar ernstig getroffen.

De onderzoeksgroep raadt aan dat extra voorzichtigheid is geboden voor volwassenen ouder dan 40. Voor personen met Downsyndroom moeten griepvaccinaties, vitamine D-suppletie en de pneumococcus-vaccin (vooral bij mensen van 40 jaar en ouder) deze winter worden overwogen. Naast natuurlijk het volgen van andere richtlijnen voor handen wassen en maskers dragen.

Het preprint rapport is open access en beschikbaar:
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.11.03.20225359v1

De Stichting Downsyndroom heeft praatplaten laten maken die alle informatie over het corona-virus duidelijk uitleggen. De platen zijn te gebruiken voor iedereen met een verstandelijke beperking. Er is een grote poster waarop alle maatregelen te vinden zijn. Maar er zijn ook afzonderlijke kaarten over “voorkom besmetting”, “binnen blijven”, “familie en mensen om je heen” en “veilig wonen”. De platen zijn gemaakt voor de SDS door Leonie Haas.

A4-platen-corona-SDS-01
A4-platen-corona-SDS-02
A4-platen-corona-SDS-03
A4-platen-corona-SDS-04
A4-platen-corona-SDS-05
corona-praatplaat-downsyndroom

Steffie is de website die alle dingen makkelijk uitlegt. Nu hebben ze ook een website met heldere uitleg over Corona:

corona.steffie.nl

Voor alle kinderen, tieners en volwassenen met Downsyndroom wordt hetzelfde vaccinatieprogramma voor de algemene bevolking aangeraden.

De werkgroep van de medische richtlijn voor kinderen met Downsyndroom adviseert bij alle kinderen met Downsyndroom onder de 24 maanden, een profylaxe van RSV-infecties met palivizumab te geven. Palivizumab wordt nog niet vergoed door alle zorgverzekeraars voor alle kinderen met Downsyndroom, de kinderarts moet hiervoor een individuele aanvraag doen. Zie ook de richtlijnendatabase.

Uit onderzoek blijkt dat volwassenen met Downsyndroom minder antistoffen aanmaken na een Covid vaccin. Het Rijk adviseert meerdere vaccins, met minimaal 3 maanden tussentijd. De oproep voor vervolg vaccin wordt geregeld vanuit de overheid.
Vooral volwassenen met Downsyndroom boven de 40 jaar kunnen ernstig ziek worden van corona en overlijden hier vaker aan, vergelijkbaar met volwassenen in de algemene bevolking van boven de 85 jaar. Extra vaccinatie wordt daarom aangeraden.

Voor kinderen (onder de 18 jaar) is nog niet bekend of zij ook minder antistoffen aanmaken. Zij worden niet extra gevaccineerd. We weten wel dat kinderen met Downsyndroom gemiddeld genomen niet zieker worden van corona in vergelijking met de algemene bevolking.

Back To Top