Woont iemand in een instelling of in een aan een instelling verbonden woonvoorziening), dan is de daaraan verbonden arts voor verstandelijk gehandicapten (arts VG) de coördinerend arts. Deze voert jaarlijks een medisch onderzoek uit en verwijst eventueel naar specialisten.
Woont iemand (al of niet begeleid) zelfstandig, in een ouderinitiatief, of bij de ouders, dan is de huisarts de coördinerende arts. Deze kan een Arts VG consulteren voor advies of onderzoek. Je kan ook rechtstreeks een Arts VG consulteren. Voor een overzicht van AVG-poliklinieken: https://www.vgn.nl/nieuws/vind-een-avg-polikliniek-bij-u-de-buurt
Daarnaast zijn er enkele Downsyndroomteams voor volwassenen. Voor meer informatie over DS-teams, zie hier. Klik hier voor een overzicht van de DS-teams. Onderaan de lijst staan de teams voor volwassenen.
Belangrijke medische aandachtspunten
Bij volwassenen met Downsyndroom komt een aantal medische problemen met het toenemen van de leeftijd vaker voor, onder andere:
- Visusproblemen
- Staar
- Keratoconus
- Gehoorproblemen
- Hypothyreoïdie
- Overgewicht en te weinig lichaamsbeweging
- Slaapapneu
- Depressie
- Toename van dwangmatig gedrag
- Vroegtijdige dementie (vanaf een jaar of 40, maar vaker tussen de 50-60, kan dit optreden)
Veel problemen zijn behandelbaar. Onbehandeld leiden medische problemen tot onnodig verlies aan kwaliteit van leven. Regelmatige controle is dus belangrijk.
Medische richtlijn volwassenen met Downsyndroom
Voor volwassenen is er een start gemaakt met de Nederlandse Downsyndroom-specifieke medische richtlijn. Er is u een richtlijn over dementie, depressie en organisatie van zorg. De komende jaren wordt deze richtlijn met nieuwe onderwerpen uitgebreid. Kijk op Medische richtlijn volwassenen met Downsyndroom
Een samenvatting van een Engelstalige medische richtlijn voor volwassenen met Downsyndroom is hier te downloaden.