Soms komt het voor dat een kindje naast Downsyndroom nog andere ingrijpende diagnoses heeft. Of dat een kindje met Downsyndroom zich niet ontwikkelt zoals de meeste andere kindjes met Downsyndroom. Het kindje ontwikkelt zich zeer langzaam, laat ontwikkelingstops zien, of krijgt door een bijkomende ziekte een enorme terugval die hij/zij nooit meer te boven komt. Sommige kinderen gaan nooit zelfstandig lopen. Bij sommigen blijft de communicatie zeer elementair. Soms zit zelfstandig aan- en uitkleden er niet in.
Als ouder kan je je dan heel eenzaam voelen. Het was misschien al moeilijk te accepteren dat je kind Downsyndroom had. En nu blijkt dat je kind binnen de groep van Downsyndroom de uitzondering is. Andere ouders hebben het over mijlpalen die weliswaar laat, maar wel komen. En jij moet telkens weer afscheid nemen van een droom, weer iets dat je kind niet lijkt te halen.
Het is goed te weten dat je niet de enige bent. We hebben een reader samengesteld met ervaringsverhalen. Hoe ga je als ouders en als gezin met deze situatie om? Praktisch, emotioneel en sociaal. We hopen dat je in deze verhalen herkenning, erkenning, inspiratie en steun vindt. Je kan de reader hier downloaden.