Mensen met Downsyndroom verouderen sneller dan anderen. Daarbij hebben zij vanaf een jaar of 40 een verhoogd risico op de ziekte van Alzheimer. Vroege opsporing is belangrijk. Met vroege detectie, beoordeling en diagnose kan worden bepaald of het om de ziekte van Alzheimer gaat of om andere behandelbare aandoeningen. Denk aan onder andere depressie, delirium, hypothyroïdie, zintuiglijke problemen, verborgen pijnproblemen en slaapapneu.
Als er sprake is van beginnende dementie, dan is het belangrijk om op tijd voldoende extra ondersteuning te gaan bieden en verwachtingen bij te stellen. Op die manier houden de persoon en diens familie een zo hoog mogelijke kwaliteit van bestaan. We raden aan om in overleg met een arts voor verstandelijke gehandicapten (Arts VG) in de leeftijd 35 tot 40 jaar een zorgvuldige nulmeting te doen van het cognitief, adaptief, sociaal en gedragsmatige functioneren van de persoon met Downsyndroom.
Veranderingen monitoren
De NTG-EDSD is ontwikkeld om bij mensen met een verstandelijke beperking veranderingen in gedrag, persoonlijkheid, geheugen, alledaagse vaardigheden en slaap te kunnen monitoren. Deze vragenlijst kan worden ingevuld door familieleden die de persoon goed kennen en door professionals die minstens 6 maanden met de persoon hebben gewerkt. Door bij mensen met Downsyndroom vanaf 40 jaar de NTG-EDSD jaarlijks in te vullen, krijg je een beeld van veranderingen bij de persoon. De NTG-EDSD is overigens geen diagnostisch instrument voor dementie. Het wordt gebruikt om met alle betrokkenen te bespreken hoe het met de persoon gaat en waar er aanpassingen nodig zijn. Veranderingen in functioneren kunnen de eerste signalen zijn van beginnende dementie. Naar aanleiding van de resultaten op de NTG-EDSD kan worden besloten om vervolgonderzoek te laten doen.
De NTG-EDSD kan in verschillende talen, waaronder Nederlands, worden gedownload op https://www.the-ntg.org/ntg-edsd. De handleiding is nog niet in het Nederlands beschikbaar, maar wel in het Engels en kan op dezelfde site worden gevonden. Ook zonder handleiding kan de vragenlijst worden ingevuld. Deze is heel duidelijk.
Brochure: De ziekte van Alzheimer en Downsyndroom
We hebben een brochure vertaald van onze Engelse Collega’s van de NDSS. Het is een praktische, handzame brochure met duidelijke informatie en toepasbare handreikingen voor de dagelijkse praktijk. Vooral voor begeleiders in instellingen is dit zeer aan te raden. Ben je ouder of verwant van een volwassenen met Downsyndroom en (beginnende) Alzheimer, zorg dan dat de begeleiders deze brochure ook krijgen.
Download de brochure hier of bestel een gedrukt exemplaar via de webshop.
Meer informatie
Meer informatie is te vinden op: https://www.alliade.nl/over-alliade/praktijkgericht-wetenschappelijk-onderzoek/onderzoeken/dvb
Als je meer wilt weten over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking, over de achtergronden, maar ook over de begeleiding, dan kunnen we nog het volgende boek aanraden. Het is goed geschreven, praktisch, en wetenschappelijk onderbouwd:
Verstandelijke beperking en dementie. Effectieve interventies.
Door Diana Kerr
202 pagina’s
ISBN: 9789044126099
Uitgever: Garant
Antwerpen/ Apeldoorn