Kinderen met Downsyndroom worden over het algemeen later zindelijk dan andere kinderen. Hoe groter de achterstand in de verstandelijke ontwikkeling, hoe later het kind zindelijk is. Met zindelijkheidstraining kan bij de meeste kinderen met Downsyndroom gestart worden vanaf drie a vier jaar. Het merendeel van de kinderen met Downsyndroom is nog niet volledig zindelijk bij de aanvang van hun schoolloopbaan. Het merendeel wordt dit in de loop van de kleuterjaren.
Een tragere cognitieve ontwikkeling kan een rol spelen bij laat zindelijk worden. Het kan zijn dat het kind het verband nog niet legt tussen het voelen van de volle blaas of de aandrang tot ontlasting en het naar de wc moeten gaan. Of het kind merkt die prikkel nog niet op, omdat er nog geen focus op is. Door zindelijkheidstraining kan het kind deze zaken gaan leren. Begin hiermee pas op het moment dat het kind stabiel kan zitten op een potje. Ook moet het kind begrippen als ‘potje’, ‘plas’ en’ poep’ kunnen plaatsen. Wacht echter ook niet te lang met zindelijkheidstraining. Door de goede kwaliteit van luiers, kunnen ouders de neiging hebben zindelijkheidstraining erg lang uit te stellen.
We hebben een handig document gemaakt waarbij alle stappen van zindelijkheidstraining uitgelegd worden:
Medische problemen
Soms wordt een kind tegen de verwachtingen in – en ondanks training – maar niet zindelijk. Raadpleeg dan een kinderarts. Misschien speelt er een medisch probleem. Urineverlies kan optreden door afwijkingen in de urinewegen of verkeerd gebruik van blaas- en kringspier. Verstopping door een te trage darmwerking kan een rol spelen. Een ophoping van te veel ontlasting kan maken dat de prikkels in dat gebied (zowel aandrang in anus als blaas) niet goed worden gevoeld. Dan kunnen lichte laxeermiddelen nodig zijn. Verstopping kan ook mild zijn. Soms is er bij verstopping overloopdiarree. Dan lijkt het alsof er geen verstopping is, maar die ligt dan wel ten grondslag aan te dunne ontlasting. Bij Downsyndroom kun je bij darmproblemen ook nog denken aan lichte vormen van de ziekte van Hirschsprung (te weinig zenuwweefsel in een deel van de darmen) en eventueel aan coeliakie (glutenintolerantie). Coeliakie kan met milde of nauwelijks symptomen verlopen, maar wel te dunne ontlasting geven.
Aanhoudende zindelijkheidsklachten
Als er geen medische oorzaak speelt, maar de zindelijkheid toch maar niet op gang wil komen, dan kun je je wenden tot een instelling die hierbij hulp biedt aan mensen met een beperking, bijvoorbeeld Pluryn. Je kunt ook bij MEE informeren of er andere zorgaanbieders zijn die dit in je regio aanbieden.
Luiervergoeding
Luiervergoeding wordt bij nog niet-zindelijke kinderen tussen de 3 en 5 jaar alleen toegekend door ziektekostenverzekeraars als er sprake is van “blijvende incontinentie door chronische ziekte of handicap” (niet-fysiologische vorm van incontinentie). Vanaf 3 jaar kun je proberen luiervergoeding aan te vragen met een brief erbij van de huisarts/kinderarts dat er als gevolg van Downsyndroom sprake is van een niet-fysiologische vorm van incontinentie en dat het kind hooguit pas op zeer lange termijn zindelijk zal worden. Zo’n aanvraag wordt vervolgens beoordeeld door een medisch adviseur van de verzekeraar. Bij overdag nog niet-zindelijke kinderen met Downsyndroom van 5 jaar en ouder wordt luiervergoeding altijd toegekend door ziektekostenverzekeraars.