Ouders weten vaak vele jaren later nog hoe de diagnose Downsyndroom aan hen is verteld. Voor ons is het belangrijk jullie ervaringen te weten. We kunnen hiermee professionals en beleidsmakers helpen hun werkwijze aan te scherpen of te verbeteren.
We hebben een korte vragenlijst die is bedoeld voor ouders van kinderen met Downsyndroom geboren in de jaren 2018 tot en met 2024.
We willen graag meer weten over hoe jullie (voor of na de geboorte) de diagnose is verteld en hoe jullie dit hebben ervaren en welke keuzes jullie gemaakt hebben in het aanbod van prenatale screening. Wat werd er aangeboden? Met welke informatie? Hoe was hierbij de begeleiding vanuit professionals?
Eerder hebben we hierover ouders geënquêteerd in 2009 en 2016. Daarover hebben we geschreven in ons magazine en ook in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift. We willen de ervaringen en ideeën van de ouders van jonge kinderen nu hiermee kunnen vergelijken. In hoeverre is dit anders dan in 2009 of 2016? Wat gaat er goed en waar zijn verbeteringen mogelijk?
De vragenlijst bestaat uit 20 vragen en kan in 10 of 20 minuten worden ingevuld. We hopen dat veel ouders bereid zijn mee te doen aan de vragenlijst.
