SDS Info nummer 24-006, 8 april 2024

Nieuw in onze webshop
Boek van Evi 

Nu in onze webshop: Evi's Wereld, SO New York. In het lentenummer van Down+Up (Down+Up 145) kon je het verhaal van Evi al lezen. Het boek dat Evi maakte is nu te koop in onze webshop. We hebben een beperkte oplage en OP = OP. 

Evi kreeg op school een opdracht om een verhaal te schrijven en Evi maakte er een heel boek van. Ze speelt zelf de hoofdrol in dit boek. Ze heeft dit speciaal geschreven voor haar leeftijdsgenoten. Het boek is goed leesbaar voor mensen met een verstandelijke beperking. Het heeft grote letters en eenvoudige zinnen. Het kost EUR 11,- en is te bestellen in onze webshop.

Nieuw in onze webshop
Brochure levenseinde

Mensen met Downsyndroom en het levenseinde is een praktische gids voor alle mensen die betrokken zijn bij de zorg voor oudere mensen met Downsyndroom.

Het liefst denken we niet vaak na over de dood. Maar als je verantwoordelijk bent voor de zorg van mensen met Downsyndroom is het goed hier wel over na te denken. En het liefst voordat er sprake is van een crisissituatie. Deze brochure helpt mensen om met een persoon met Downsyndroom over het levenseinde na te denken. De dood hoort onmiskenbaar bij het leven. Ook tijdens deze fase kunnen we veel voor de ander betekenen.

Deze uitgave is een vervolg op “Down en Oud” en “De ziekte van Alzheimer en Downsyndroom”. Je kunt deze drie brochures samen bestellen in een speciale combi-aanbieding. Je ontvangt dan één brochure gratis.

Loop mee met de Damloop en steun de SDS

We hebben weer startbewijzen voor de Damloop by Night op 21 september in Zaandam. Je loopt op zaterdagavond in een geweldige sfeer met veel lichtjes en muziek 5 EM (8 km).

Je loopt mee met de goede doelen, dat betekent dat we goede starttijden hebben. En consumptiebonnen voor het gezellige festival terrein. En natuurlijk een leuke groepsfoto.

Je kan van ons een startbewijs krijgen. We vragen ervoor terug dat je je laat sponsoren voor je sportieve prestatie. Je krijgt een loopshirt van ons. En we hebben hulpmiddelen voor je sponsoractie.

Doe je mee? We zien je graag op 21 september in Zaandam.

Meer info of aanmelden via mail.

Studiedag 18+ wat verandert er voor mijn kind als het 18 wordt?

Er is nog plek voor de online studiedag 18+ op vrijdag 19 april. Geef je nu snel op.

Je krijgt heldere uitleg over alle complexe regels rondom de jeugdwet/WMO & WLZ, het regelen van bewindvoering / mentorschap en het aanvragen van Wajong. Tijdens de studiedag is er de mogelijkheid om je persoonlijke vragen rondom deze onderwerpen te stellen. Klik hier voor meer informatie en om je aan te melden.

Studiedag vakantie en weekendopvang

Op woensdagmiddag 29 mei is de online studiemiddag over vakantie en weekendopvang. Soms bepaalt je kind met Downsyndroom wel veel in het gezin en moeten de overige kinderen vaak rekening houden met hun broer of zus. Een weekend even niet opletten en rekening houden mét, is dan wel een uitkomst. Gelukkig zijn hiervoor genoeg opvangmogelijkheden maar zie je door de bomen soms het bos niet direct. Wat houdt een logeerweekend in? Hoe wordt de financiering geregeld, en wat als mijn kind het niet leuk vindt? Tijdens deze online studiemiddag wordt door diverse ouders met ervaring verteld hoe zij dit hebben aangepakt. Meer informatie>>

Laatste week korting op film Jippie No More!

Kijk nu nog de film Jippie No More! met korting thuis vanaf je eigen bank. De actie is tot en met 15 april geldig. Wees er dus snel bij. Met de code WDSD2024 kijk je de film voor maar € 3,99

Klik op deze link en gebruik de bovenstaande code.

De actie is geldig tot en met 15 april. Na het verzilveren heb je 48 uur de tijd om de film te bekijken. Je kunt een account aanmaken met alleen je naam en mailadres.

Activiteiten van de kernen

Op onze agenda staan de activiteiten van alle kernen. Hieronder een overzicht van de komende weken. 

Zondag 14 april 
De j/m club, Kern Doetinchem
Zondag 21 april 
Speel en leerochtend, kern Doetinchem
Speelmiddag, kern Eindhoven
Donderdag 9 mei
Bowlen, kern Groene Hart en Utrecht
Zaterdag 11 mei
Speeldate, kern Overijssel 

Zien we jou ook? Voel je vrij om bij iedere activiteit aan te sluiten. Klik hier om direct naar onze agenda te gaan.

Volwassenen met Downsyndroom gezocht voor onderzoek

Voor een onderzoek van de Universiteit naar beeldvorming, vooroordelen, stereotypen, of stigma zoeken we contact met volwassenen met Downsyndroom. Met welke beelden en verwachtingen hebben zij zoal te maken en hoe ervaren zij dat? Voor vragen en aanmelden kan je contact opnemen met Aartjan ter Haar via mail of telefoon 06 29324292. Het interview duurt ruim een uur. Hij neemt het op, maar de gegevens worden anoniem verwerkt. Het interview kan plaatsvinden waar en wanneer dat voor de betrokkenen het beste uitkomt, op locatie of online. Het onderzoek is goedgekeurd door de Ethische Commissie van de Universiteit voor Humanistiek. Prof. dr. Alice Schippers (Disability Studies) en dr. Sander Hilberink (Hogeschool Rotterdam) begeleiden het onderzoek.

Aartjan is gewend om met mensen met een verstandelijke beperking te spreken. Ouders/verwanten kunnen aanwezig zijn en helpen tijdens het interview.

Oproep voor deelname aan internationaal onderzoek naar gezondheidszorg voor mensen met Downsyndroom

De internationale koepel van Downsyndroomorganisaties Down Syndrome International (DSI) – waar ook de SDS bij is aangesloten – heeft een vragenlijstonderzoek opgezet over de gezondheidszorg voor mensen met Downsyndroom en hun familie. Het is wel in het Engels. Maar als dat geen bezwaar is, dan wordt deelname zeer gewaardeerd. Ga voor meer informatie en om mee te doen naar deze link en kies daar de 'Survey for Individuals'. 

Vriendenloterij

Een aantal donateurs speelt mee met de vriendenloterij en heeft hun lot aan de SDS verbonden. Heel hartelijk dank hiervoor.

Speel jij ook mee maar heb jij je lot nog niet verbonden aan Stichting Downsyndroom (SDS)?

Je kunt dan contact opnemen met de klantenservice. Via de chatfunctie gaat dat heel snel. Zij passen het direct voor je aan.

https://www.vriendenloterij.nl/open-chat