In de media verschijnen regelmatig verhalen van ouders van kinderen met Downsyndroom, en ook van andere familieleden. Veel mensen spreken van een verrijking van het leven, maar er zijn ook mensen die spreken van een ramp. Dit zijn individuele meningen. Het is hun ervaren waarheid. Individuele meningen en ervaringen kan je echter niet zien als de maat der dingen.
Een gelukkig en vervullend leven
Als we willen weten wat meestal de invloed van Downsyndroom is op het dagelijks leven in gezinnen, dan moeten we naar onderzoek kijken waarin de ervaringen zijn geïnventariseerd van een grote groep mensen. Wat betekent het Downsyndroom voor de kwaliteit van het leven van ouders, broertjes en zusjes en het kind zelf? In 2011 deden Skotko en collega’s hiernaar onderzoek in de Verenigde Staten. Dit zijn de belangrijkste resultaten:
- 99% van de bevraagde ouders houdt van hun zoon of dochter met Downsyndroom, 97% is trots op hun kind, 79% vindt dat hun visie op het leven positief is beïnvloed door hun kind. Slecht 5% schaamt zich voor hun kind en 4% had het kind liever niet gehad.
- Meer dan 96% van de bevraagde broers en zussen voelt affectie voor hun broer/zus met Downsyndroom; 94% is trots op hem of haar. Minder dan 10% schaamt zich voor hem of haar en 5% wil hem of haar graag inruilen. Zo’n 88% vindt dat zij zelf betere mensen zijn geworden door op te groeien met een broer/zus met Downsyndroom en 90% wil ook later betrokken blijven bij het leven van hem/haar.
- Zo’n 99% van de bevraagde mensen met Downsyndroom (12 jaar en ouder) geeft aan gelukkig te zijn met zijn of haar leven. Bijna 99% houdt van zijn of haar familie en 97% van zijn of haar broers of zussen. Zo’n 86% vindt dat zij zelf gemakkelijk vrienden kunnen maken. Een klein percentage voelt zich bedroefd over het eigen leven. Maar de overgrote meerderheid vindt dat zijn of haar leven gelukkig en vervullend is.
De artikelen van Skotko en collega’s:
Ook in Nederland
In 2016 heeft de Stichting Downsyndroom bovenstaand onderzoek gerepliceerd in Nederland met zeer vergelijkbare uitkomsten. Het volledige onderzoeksverslag kan hier worden gedownload.